Droga Familio, mamy dla Was wspaniałą informację!
Przed świętami zakończyliśmy zbiórkę na badania genetyczne dzieci z chorobami rzadkimi i bardzo chcieliśmy podziękować Wam z całego serducha za tak przeogromne zaangażowanie, zarówno tym którzy wpłacali na #ZłotówkaNaWagęZłota, licytującym, jak i tym którzy przekazali tak dużo fantów. Jesteście wspaniali i macie WIELKIE SERCA ❤
Dzięki Wam pobiliśmy rekord zbierając łącznie 74 258,00 PLN, Ta kwota jest wręcz oszałamiająca i zszokowała zarówno nas jak i wszystkich, którzy wpłacali datki na wspomniane badania.
Końcowa kwota przerosła nasze najśmielsze oczekiwania. Założeniem zbiórki, było pokrycie 6 badań WES Trio dla chorych dzieci i ich rodzin za kwotę 48 000,00 PLN.
Z uwagi na to, że udało nam się zebrać założoną kwotę, postanowiliśmy pozostałą część przeznaczyć na:
– Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczego im. Brata Zenona Żebrowskiego w Czarni, w której uczył założyciel grupy Broda i Tatuaż Paweł „Wodzu” Malec. Na ten cel przeznaczyliśmy kwotę 20 000,00 PLN na piaskownicę interaktywną dla niepełnosprawnych dzieci.
– Wybraliśmy również dwóch naszych Braci/członków grupy Broda i Tatuaż, którzy mają bardzo chore dzieci i przekazać na konta fundacji, w których ich dzieci są zapisane 2 x po 3 150,00 PLN.
Przypomnimy, że badanie WES to najbardziej innowacyjny i kompleksowy test genetyczny, jaki jest obecnie dostępny na rynku. Opiera się na technologii NGS, czyli Sekwencjonowaniu Nowej Generacji. Stosuje się go między innymi przy próbach ustalania przyczyn padaczki genetycznej, zmian patogennych, chorób metabolicznych czy zapisanych w genach nietolerancjach pokarmowych. Dzięki badaniu WES można wykryć również nawet bardzo rzadkie choroby, które nie są jeszcze objęte opieką zespołów szukających terapii genowych. Wykonanie badania to szansa na postawienie odpowiedniej diagnozy, na wdrożenie skutecznego leczenia, na przewidzenie postępu danej choroby lub na jej cofnięcie dzięki podjętej terapii. Niestety nie jest ono refundowane.
Jeszcze raz gorąco Wam wszystkim dziękujemy!
